Autisme Asperger : définition, signes et diagnostic adulte

« Asperger » reste l’un des mots les plus recherchés autour de l’autisme, bien que les classifications récentes ne l’emploient plus comme diagnostic. Voici ce qu’il recouvre, comment on le repère chez l’adulte et pourquoi la question « suis-je Asperger ? » appelle un avis médical plus qu’un questionnaire.

Qu’est-ce que l’autisme Asperger ?

Le terme vient du pédiatre autrichien Hans Asperger, qui décrit en 1944 une « psychopathie autistique » chez des enfants brillants sur le plan verbal mais en difficulté dans leurs relations. La psychiatre britannique Lorna Wing définit cliniquement le syndrome en 1981, à partir de cette description. Le mot entre ensuite dans les manuels de diagnostic.

L’Inserm résume la notion ainsi : il s’agit d’un trouble du spectre de l’autisme associé à un très bon développement intellectuel. L’Inserm estime à environ 700 000 le nombre de personnes concernées par les troubles du spectre de l’autisme en France. L’autisme n’est pas systématiquement lié à un retard intellectuel, puisqu’environ un tiers des personnes concernées présente un trouble du développement intellectuel, de gravité variable. Le profil Asperger se situe de l’autre côté de cette ligne : les capacités intellectuelles sont préservées, le langage s’est développé sans retard marqué, mais la compréhension des codes sociaux reste coûteuse.

Par comparaison, l’autisme décrit par Leo Kanner en 1943 peut s’accompagner d’un déficit intellectuel et d’un retard de langage. C’est l’une des raisons pour lesquelles le syndrome d’Asperger a longtemps été présenté comme une entité distincte.

Ce que disent aujourd’hui les classifications

Le statut du syndrome a changé trois fois en trente ans, et c’est la source de beaucoup de confusion. Une personne diagnostiquée « Asperger » en 2005 garde son histoire médicale, mais ce diagnostic n’existe plus sous ce nom dans le DSM-5.

La recommandation de bonne pratique de l’Anesm et de la Haute Autorité de santé sur l’adulte, publiée fin 2017, liste encore le syndrome d’Asperger (F84.5) parmi les huit catégories de la CIM-10, tout en demandant de prendre en compte la parution du DSM-5. Elle écrit « personne autiste » ou « adulte autiste » pour désigner l’ensemble des personnes concernées, quelle que soit la classification utilisée.

Quels signes évoquent un profil Asperger ?

Aucune liste de signes ne remplace un bilan. Les critères du DSM-5 pour le trouble du spectre de l’autisme donnent toutefois le cadre dans lequel les cliniciens raisonnent, et le profil Asperger en est une variante où le langage et l’intelligence sont préservés.

• Des difficultés persistantes de communication et d’interaction sociale : réciprocité des échanges, communication non verbale, établissement et maintien des relations.
• Des comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs : routines inflexibles, intérêts très focalisés, mouvements ou langage stéréotypés.
• Une hyper ou une hyporéactivité aux stimulations sensorielles : bruit, lumière, textures, odeurs.
• Selon les descriptions cliniques, une maladresse motrice et un usage atypique de la parole sont fréquents.

Ces éléments doivent exister depuis le début du développement, même s’ils ne sont pas pleinement visibles avant que les exigences sociales n’excèdent les capacités de la personne, ou s’ils ont été masqués plus tard par des stratégies apprises. Ils doivent aussi entraîner un retentissement réel sur la vie sociale, scolaire ou professionnelle.

Comment savoir si l’on est concerné ?

Le point de départ est souvent un faisceau de signaux : une fatigue après les situations sociales, le sentiment de jouer un rôle, des intérêts qui absorbent tout, une gêne face à certains bruits. Rien de cela n’est une preuve. Chacun de ces traits se rencontre aussi chez des personnes qui ne sont pas autistes. Ce qui compte pour un clinicien, c’est l’ensemble : l’ancienneté des difficultés, leur répétition dans plusieurs contextes et leur poids sur la vie quotidienne. Un trait isolé, aussi marqué soit-il, ne dessine pas un profil.

Deux étapes sont utiles avant de consulter. D’abord, un questionnaire de repérage donne un premier indice : le quotient du spectre autistique ou les outils comparés dans la page sur le test d’autisme chez l’adulte. Ensuite, un temps d’écriture : noter des situations précises depuis l’enfance, car le diagnostic repose sur l’histoire de la personne.

La recommandation de 2017 rappelle que c’est la personne elle-même, ou son représentant, qui a légitimité à solliciter le diagnostic. Elle peut se rapprocher des centres ressources autisme et des maisons départementales des personnes handicapées. La démarche est interdisciplinaire : un diagnostic médical, puis une évaluation du fonctionnement. Ce même document mentionne d’ailleurs un centre expert Asperger adulte, au centre hospitalier Alpes-Isère, à Grenoble.

Asperger, autisme de haut niveau, autisme léger : les mots

Trois expressions circulent pour parler de profils voisins, et elles ne sont pas des diagnostics officiels. « Asperger » est un ancien diagnostic. « Autisme de haut niveau » désigne, dans l’usage courant, un autisme sans déficience intellectuelle. « Autisme léger » est une expression de langage courant qui sous-estime souvent l’énergie que coûte le quotidien.

Dans le DSM-5, la sévérité s’exprime en trois niveaux selon l’aide nécessaire : niveau 1, aide nécessaire ; niveau 2, aide importante ; niveau 3, aide très importante. Le niveau 1 est celui que l’usage rapproche parfois de « Asperger », sans s’y confondre.

Anxiété, dépression : les troubles qui s’ajoutent

La recommandation de 2017 demande de rechercher activement les troubles psychiatriques associés, comme la dépression ou l’anxiété, qui touchent certaines personnes autistes. Elle ajoute une précision précieuse : il ne faut pas confondre les moments de retrait liés aux particularités de l’autisme avec des symptômes de ces troubles. Un adulte qui se met à l’écart pour récupérer après une journée de bruit et de conversations ne traverse pas forcément une dépression.

Le même texte note qu’il n’existe pas d’indication de médicaments psychotropes propre à l’autisme. Pour un trouble associé, on se réfère aux recommandations qui concernent ce trouble, en tenant compte du fonctionnement de la personne. Si l’anxiété domine, le test d’anxiété GAD-7 aide à la décrire à un médecin, sans remplacer son évaluation.

Le diagnostic a aussi une fonction pratique. L’évaluation du fonctionnement permet d’identifier les ressources et les difficultés de la personne, et d’en tirer un projet adapté : aménagements au travail, repères pour limiter les surcharges sensorielles, explication de ce qui a coûté tant d’efforts jusque-là.

Femmes et adultes : un profil plus souvent manqué

Les garçons sont plus souvent diagnostiqués que les filles. L’Inserm évoque, selon une méta-analyse, trois garçons pour une fille, et précise que le chiffre de quatre pour une doit être relativisé parce que les outils de détection ont surtout été validés sur des garçons. Les filles risquent donc d’être sous-détectées. Les adultes sont, pour le même institut, les « grands oubliés » de la recherche : leur tableau clinique peut différer de celui des enfants.

C’est une raison de plus pour ne pas s’arrêter à un score bas ou à un test passé en ligne, et pour décrire au professionnel la façon dont on s’adapte au quotidien, pas seulement ce qui se voit.

Un terme discuté

Le maintien du mot fait débat. Certains chercheurs et militants de la neurodiversité y voient une différence plutôt qu’une pathologie. D’autres plaident pour l’abandon de la dénomination, jugée élitiste, et des travaux historiques sur le passé de Hans Asperger ont relancé la discussion. D’autres encore, parmi les personnes concernées, en font une part de leur identité.

Pour s’y retrouver sur le reste de la thématique, la rubrique autisme et TSA regroupe les pages du site, et la page à propos précise qui les écrit.

Questions fréquentes

Julie Morand

Journaliste santé, spécialisée en santé mentale — qui écrit ici.