Autisme chez la femme adulte : signes et diagnostic tardif

Chez les femmes, le diagnostic d’autisme est souvent tardif ou manqué, observe la Fondation FondaMental. Ce parcours n’a rien d’un hasard : il tient à la façon dont l’autisme a été décrit, mesuré et repéré, longtemps à partir de garçons.

Pourquoi l’autisme passe plus facilement inaperçu chez les femmes

L’Inserm l’explique clairement : les outils de détection et d’évaluation de l’autisme ont été essentiellement validés sur des populations de garçons. Une grille construite à partir d’un profil repère mieux ce profil, et moins bien les autres expressions du même trouble. Le chiffre très souvent cité de quatre garçons pour une fille doit, selon l’institut, être relativisé.

S’y ajoutent les attentes sociales, que FondaMental cite parmi les raisons d’un camouflage particulièrement courant chez les femmes autistes. Une personne qui a appris à s’adapter ressemble alors à quelqu’un dont tout va bien, alors que le coût de cet effort reste invisible.

Ce que disent les chiffres sur les hommes et les femmes

Une méta-analyse publiée en 2017 par Loomes, Hull et Mandy a rassemblé 54 études et près de 13,8 millions de participants, dont 53 712 avaient un trouble du spectre de l’autisme (43 972 garçons et 9 740 filles). Le rapport global ressortait à 4,2 pour 1, mais il tombait à 3,25 dans les études qui dépistaient toute la population, qu’elle soit déjà diagnostiquée ou non. Les auteurs concluent que le vrai rapport est plus proche de 3 pour 1 que de 4 pour 1 et qu’un biais de genre dans le diagnostic expose les filles à ne pas recevoir de diagnostic clinique.

En France, Santé publique France a mesuré une prévalence brute de 17,9 pour 10 000 habitants en 2017 à partir du recours aux soins : 27,9 chez les hommes et 8,5 chez les femmes, soit un rapport de 3,3. Ce chiffre décrit les personnes repérées et suivies, pas toutes celles qui sont autistes.

Le camouflage social : ce que c’est

La Fondation FondaMental définit le camouflage comme l’effort, conscient ou non, des personnes autistes pour dissimuler leurs difficultés sociales. Il peut passer par l’imitation de comportements, la mémorisation de scripts de conversation ou l’ajustement des expressions du visage.

L’étude qualitative de Hull et de ses collègues, menée en 2017 auprès de 92 adultes autistes, décrit trois temps. Les motivations sont de s’intégrer et de créer des liens, le camouflage lui-même combine masquage et compensation, et les conséquences, à court comme à long terme, comprennent l’épuisement et une fragilisation de l’image de soi.

Une autre étude de 2017, par Lai et son équipe, a comparé 60 hommes et femmes autistes de même âge et de même QI. Elle a mesuré le camouflage comme l’écart entre ce qui se voit en situation sociale et le fonctionnement intérieur de la personne. En moyenne, les femmes obtenaient des scores plus élevés que les hommes, avec une grande variabilité dans les deux groupes. L’échantillon est petit, et ces résultats ne disent pas que toutes les femmes camouflent ni qu’aucun homme ne le fait.

Des signes qui ne se voient pas toujours

Les critères restent les mêmes pour tous. Le DSM-5 retient des altérations durables de la communication et des interactions sociales, associées à des comportements, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs, et l’Inserm ajoute des réactions sensorielles particulières, par exemple à la lumière, au contact physique ou à certaines odeurs. Ce qui change, c’est la manière dont ces signes se manifestent derrière le camouflage.

Les critères admettent d’ailleurs que les symptômes peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises. Les efforts d’imitation et de préparation décrits plus haut peuvent ainsi cacher, aux yeux des proches comme des soignants, des difficultés bien réelles, dont l’épuisement que rapportent les adultes interrogés par Hull. La liste détaillée des manifestations chez l’adulte figure dans la page sur les symptômes de l’autisme chez l’adulte.

Il ne s’agit pas de dresser une liste personnelle à cocher : se reconnaître dans un portrait ne vaut pas diagnostic. Ces repères servent surtout à préparer un échange avec un professionnel formé.

Pourquoi le diagnostic arrive tard

Plusieurs mécanismes se cumulent : des outils conçus sur des garçons, un camouflage qui masque les signes, et des difficultés qui s’expliquent d’abord par autre chose. La Maison de l’autisme rappelle que l’autisme s’accompagne chez l’adulte de comorbidités comme la dépression, les troubles obsessionnels compulsifs ou les troubles bipolaires, qui peuvent occuper le devant de la scène. La Fondation FondaMental évoque aussi des diagnostics tardifs ou manqués, avec pour conséquences possibles l’isolement, des difficultés professionnelles et une santé mentale fragile.

Le diagnostic tardif n’est pas un diagnostic faux. Pour beaucoup de femmes, il donne une explication à des années d’efforts et ouvre l’accès à des aménagements. Il ne change pas la personne, mais la manière dont elle comprend son fonctionnement.

Un diagnostic précoce garde ses avantages : l’Inserm souligne qu’un dépistage dès 18 mois est essentiel, et que les premiers signes se manifestent le plus souvent entre 18 et 36 mois. Pour les filles dont les signes passent inaperçus, ce repérage n’a souvent pas lieu.

Ce qui bloque déjà chez les filles et les jeunes femmes

Une revue systématique de 2021, signée Lockwood Estrin et ses collègues, a examiné les obstacles au diagnostic chez les filles et les jeunes femmes de moins de 21 ans. Elle relève six thèmes liés à la manière dont les symptômes sont perçus selon le genre : problèmes de comportement, aptitudes sociales et de communication, langage, relations, diagnostics ou difficultés associés, comportements et intérêts restreints et répétitifs.

Elle identifie aussi cinq obstacles perçus par les parents : les comportements de compensation, leurs propres inquiétudes, le regard des autres, le manque d’information et de ressources, et les préjugés de certains cliniciens. Les auteurs insistent sur la nécessité de mieux faire connaître la présentation de l’autisme chez les femmes à tous les âges. Beaucoup des adultes d’aujourd’hui sont les filles qui n’ont pas été repérées : ce que la revue décrit chez les moins de 21 ans éclaire donc leur parcours.

Camouflage et santé mentale : ce que la recherche associe

Une revue de la littérature publiée en 2021 dans Clinical Psychology Review a analysé 29 études portant sur le camouflage chez des enfants et des adultes autistes. Elle retient trois résultats préliminaires : les adultes qui déclarent plus de traits autistiques camouflent davantage, il existe des différences selon le sexe et le genre, et un camouflage plus important va avec de moins bons résultats de santé mentale. Les auteurs précisent que l’échantillonnage reste limité et que les conclusions ne s’appliquent pas à toute la communauté autiste.

Une étude de 2020 menée par Beck et ses collègues auprès de 58 femmes présentant des traits autistiques va dans le même sens. La plupart n’avaient pas de diagnostic formel d’autisme, une majorité disaient camoufler et une large majorité rapportaient des difficultés de santé mentale. Le camouflage était associé à une détresse (dépression, anxiété, stress) et, chez celles qui camouflaient beaucoup, à des pensées suicidaires et à des difficultés à fonctionner au quotidien.

Il s’agit d’associations, pas de causes démontrées, sur de petits groupes. Elles invitent surtout à ne pas traiter l’anxiété ou la dépression d’une femme sans se demander ce qu’elle dépense pour s’adapter. En cas de détresse, de pensées noires ou de crise, le 3114, numéro national de prévention du suicide, répond jour et nuit.

Au travail et dans la vie quotidienne

L’argumentaire de la Haute Autorité de santé sur les adultes autistes rapporte une enquête en ligne dite « We belong », menée auprès de 82 femmes adultes autistes sans déficience intellectuelle et de 200 hommes au même profil. Parmi elles, 62 % avaient un emploi rémunéré, contre 50 % des hommes, et 55 % étaient surdiplômées pour l’emploi occupé, contre 42 %. Les difficultés citées dans les commentaires libres étaient la reconnaissance insuffisante des compétences, les interactions sociales formelles ou informelles, le harcèlement et les fonctions exécutives.

Cet échantillon est volontaire et issu d’un recrutement en ligne : il décrit ces répondantes, pas toutes les femmes autistes. Il montre au moins que l’emploi ne protège pas de la fatigue ni du décalage, et que la compétence ne suffit pas à être reconnue.

Les besoins d’aménagement ressemblent à ceux de toute personne autiste : un cadre prévisible, des consignes explicites, un environnement sensoriel supportable, des temps de récupération. Les pistes de l’accompagnement sont détaillées dans la page sur l’autisme léger.

Quand le TDAH s’en mêle

Chez la femme adulte, la question se pose souvent en double : autisme, TDAH, ou les deux. Les deux troubles peuvent coexister, se masquer l’un l’autre et se confondre dans un premier bilan. La page sur le lien entre TDAH et autisme compare leurs points communs et leurs différences, et indique comment préparer une consultation quand on hésite.

Que change un diagnostic posé à l’âge adulte ?

La recommandation de l’Anesm et de la HAS sur les adultes autistes demande d’évaluer le degré d’autonomie domaine par domaine plutôt que de ne retenir qu’une étiquette. Elle invite à valoriser les compétences, à aménager l’environnement sensoriel, à structurer le temps et à construire un projet professionnel à partir d’une évaluation des compétences et des freins.

Pour une femme diagnostiquée tard, ces repères ont un sens très concret : repérer ce qui coûte, ce qui aide et ce qui peut être demandé à l’entourage ou à l’employeur. La recommandation insiste aussi sur la recherche des troubles associés et sur l’accès aux soins, car aucun médicament ne traite l’autisme lui-même. Le diagnostic ouvre ainsi une démarche, il ne la clôt pas.

Demander une évaluation quand on se reconnaît

Seul un médecin peut poser un diagnostic, en s’appuyant sur des évaluations cliniques et des bilans réalisés par une équipe pluridisciplinaire, rappelle la Maison de l’autisme. La démarche commence en général par le médecin traitant, qui oriente vers un psychiatre, un psychologue formé ou un centre ressources autisme.

Un questionnaire de repérage peut aider à rassembler ses idées avant le rendez-vous. Le quotient du spectre autistique et les outils de la page sur le test d’autisme chez l’adulte donnent un indice, jamais un diagnostic, et leurs limites y sont expliquées. Comme les outils ont d’abord été validés sur des hommes, un score bas ne doit pas rassurer à lui seul quand le vécu dit autre chose.

La recherche française s’en préoccupe : l’étude Cam-ASDI de la Fondation FondaMental, qui porte sur 350 adultes autistes sans trouble du développement intellectuel, mesure le camouflage avec le questionnaire CAT-Q et part de l’hypothèse qu’il contribue au sous-diagnostic chez les femmes. Les autres pages sur le sujet se trouvent dans la rubrique autisme et TSA.

Questions fréquentes

Julie Morand

Journaliste santé, spécialisée en santé mentale — qui écrit ici.